Au début du XXe siècle, en Angleterre puis aux États-Unis, une mère de famille atteinte d’une maladie rare se laisse exhiber pour survivre.
Le site d’actualité brésilien BBC News Brasil revient sur l’histoire tragique de Mary Ann Bevan, une infirmière londonienne que la maladie a transformée en attraction de foire, au point de lui valoir le surnom cruel de « femme la plus laide du monde ». Derrière cette formule choc se trouve en réalité une mère seule, déterminée à assurer un avenir à ses quatre enfants dans un contexte médical et social très différent de celui d’aujourd’hui.
De jeune infirmière à mère de famille rattrapée par une maladie rare
Née le 20 décembre 1874 sous le nom de Mary Ann Webster, à Plaistow, dans l’est de Londres, Mary grandit dans une famille nombreuse. Jeune adulte, elle devient infirmière, un métier peu rémunéré mais stable pour une femme anglaise de cette époque.
En 1902, elle épouse Thomas Bevan. Le couple aura quatre enfants. Pendant quelques années, la famille mène une vie modeste mais ordinaire. Rien ne laisse alors présager le destin hors normes de Mary.
Vers l’âge de 32 ans, sa vie bascule. Son visage commence à changer. Elle souffre de maux de tête fréquents et de troubles de la vue. Ses traits se transforment lentement, au point de devenir méconnaissables au fil des années.
Les médecins d’aujourd’hui savent qu’elle souffrait d’acromégalie, une maladie hormonale rare. Elle résulte en général d’un adénome, un petit tumeur bénigne, au niveau de l’hypophyse, une glande située à la base du cerveau.
Cette pathologie entraîne une production excessive d’hormone de croissance à l’âge adulte. Les conséquences physiques sont spectaculaires :
- augmentation de la taille des mains et des pieds ;
- avancée de la mâchoire inférieure ;
- épaississement des traits du visage ;
- douleurs articulaires et musculaires ;
- fortes céphalées ;
- problèmes de vue par compression des nerfs optiques.
Chez Mary, ces modifications surviennent de manière progressive, comme c’est souvent le cas. Ce caractère lent et insidieux retarde le diagnostic. À la fin du XIXe et au début du XXe siècle, les moyens de traitement restent très limités : pas de médicaments ciblés, peu de possibilités de neurochirurgie spécialisée, radiothérapie balbutiante.
La mort du mari, le basculement dans la précarité
En 1914, nouveau drame : Thomas Bevan meurt subitement. Mary se retrouve veuve, seule avec quatre enfants à charge. Son apparence, déjà fortement marquée par l’acromégalie, lui ferme de nombreuses portes sur le marché de l’emploi.
Dans l’Angleterre de cette époque, les protections sociales sont faibles. Sans mari, sans fortune et avec un visage qui choque les regards, Mary peine à trouver un travail stable. La combinaison du deuil, de la pauvreté et de la maladie la place dans une situation quasi inextricable.
Face à la misère, Mary finit par accepter ce que la société lui propose : faire de son corps et de sa maladie un spectacle payant.
Elle entre alors dans l’univers très populaire des « freak shows », ces spectacles de foire et de cirque qui, à la fin du XIXe siècle et au début du XXe, exposent au regard du public des personnes aux caractéristiques jugées « anormales » : malformations, petites tailles, pathologies dermatologiques, particularités anatomiques ou poids extrême.
Un concours pour la « femme la plus laide » transformé en gagne-pain
Contrainte par les difficultés financières, Mary participe à un concours visant à désigner la « femme la plus laide ». Le titre, profondément humiliant, devient pourtant un atout dans l’industrie du spectacle de l’époque, avide de curiosités humaines à mettre en avant.
Peu à peu, sa notoriété grandit. Son apparence, façonnée par l’acromégalie, en fait aux yeux du public une « attraction » hors du commun. Le regard médical, lui, y voit déjà les signes cliniques d’un dérèglement hormonal grave.
En 1920, le producteur de spectacles Samuel W. Gumpertz la recrute pour travailler à Coney Island, grande zone de loisirs et de divertissement de New York. Mary quitte l’Angleterre pour les États-Unis. Elle rejoint les rangs d’une série d’attractions humaines qui attirent chaque année des foules de curieux.
Sur place, le marketing est sans pitié. Elle est présentée comme « la femme la plus laide du monde », mise en avant sur les affiches. Des cartes postales et des photos à son effigie se vendent aux visiteurs comme souvenirs de cette « curiosité » que l’on est venu voir.
Cette exposition publique extrême choque, mais elle permet à Mary de nourrir ses enfants et de financer leur scolarité, objectif qu’elle place au-dessus de sa propre dignité.
Une exploitation dénoncée par des médecins
Toute une partie du public ignore alors qu’il s’agit d’une maladie. Beaucoup viennent simplement « voir un monstre ». Pourtant, certains médecins commencent à prendre la parole.
En 1927, le neurochirurgien américain Harvey Cushing, spécialiste de l’hypophyse et des maladies hormonales, s’indigne de la manière dont Mary est présentée et exploitée. Il explique qu’elle souffre d’acromégalie et que ses traits ne résultent pas d’une difformité naturelle, mais d’une pathologie bien identifiable.
Sa prise de position met en lumière la violence du système des freak shows : ce que l’on vend comme une « curiosité » relève, pour le corps médical, d’un état de santé qui peut entraîner douleurs, handicap visuel et complications multiples.
Malgré ces critiques, Mary continue à travailler aux États-Unis une grande partie de sa vie. Les témoignages rapportés par BBC News Brasil indiquent qu’elle refuse d’être traitée avec condescendance ou pitié. Elle assume son rôle, consciente que chaque représentation assure un peu plus l’avenir de ses enfants.
Elle meurt le 26 décembre 1933, quelques jours après ses 59 ans. Son corps est rapatrié en Angleterre, puis enterré dans les cimetières de Brockley et Ladywell, au sud de Londres.
Un visage encore instrumentalisé des décennies plus tard
L’histoire aurait pu s’arrêter là. Pourtant, plusieurs décennies après sa mort, l’image de Mary refait surface sous une forme tout aussi dérangeante. Dans les années 2000, son portrait est utilisé sur un carton humoristique vendu au Royaume-Uni.
Le principe : se moquer de son visage comme d’un « gag visuel ». Cette initiative suscite l’indignation d’un endocrinologue britannique, qui rappelle qu’il s’agit là du visage d’une femme atteinte d’une maladie hormonale sévère, déjà largement exploitée de son vivant.
Sous la pression des critiques, l’éditeur retire finalement le produit de la vente, reconnaissant implicitement le caractère blessant de cette utilisation.
Ce nouvel épisode illustre la persistance de certains réflexes de moquerie autour des différences physiques, même longtemps après la fin des freak shows traditionnels.
Acromégalie : une maladie mieux connue aujourd’hui
L’histoire de Mary Ann Bevan permet de mieux comprendre ce qu’est l’acromégalie. Aujourd’hui, cette affection reste rare mais mieux diagnostiquée. Elle provient le plus souvent d’un adénome hypophysaire bénin, dont la croissance entraîne une production excessive d’hormone de croissance.
Les médecins recherchent notamment :
- un changement progressif du visage (mâchoire avancée, arcades sourcilières épaissies) ;
- une augmentation de la pointure ou de la taille des bagues ;
- des sueurs abondantes, une fatigue importante ;
- des troubles visuels et des céphalées persistantes.
Quand la maladie est repérée à temps, plusieurs options existent : chirurgie de la tumeur, traitements médicamenteux qui freinent la sécrétion hormonale, ou radiothérapie dans certains cas. Ces progrès, inexistants à l’époque de Mary, limitent aujourd’hui les transformations physiques les plus marquées.
Ce que l’histoire de Mary change pour un lecteur français
En France, l’acromégalie reste une pathologie suivie dans des centres spécialisés d’endocrinologie et de neurochirurgie. Les patients bénéficient du système d’assurance maladie et peuvent être pris en charge en affection de longue durée lorsque la situation le justifie.
Les personnes atteintes de maladies rares ou provoquant des modifications physiques importantes peuvent aussi être accompagnées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’évaluation de leurs besoins, et par des associations de patients.
L’histoire de Mary Ann Bevan trouve un écho particulier à travers les questions de regard social, de moquerie et de harcèlement. Les campagnes contre le body shaming, les discriminations fondées sur l’apparence ou le handicap, et le harcèlement scolaire rappellent dans un autre contexte ce que Mary a subi toute sa vie.
Elle pose aussi la question de la frontière entre divertissement et atteinte à la dignité. Les freak shows ont disparu, mais des formes d’exposition humiliante persistent, qu’il s’agisse d’images détournées sur les réseaux sociaux ou de produits dérivés jouant sur la différence physique d’une personne.
Un récit qui interroge notre regard sur la différence
La trajectoire de Mary Ann Bevan illustre la manière dont une maladie médicale peut être transformée en « curiosité » pour un public en quête de sensations. Son choix d’accepter cette exposition, pour assurer la survie économique et l’éducation de ses enfants, constitue le cœur de l’histoire mise en avant par BBC News Brasil.
Elle rappelle aussi que derrière chaque visage jugé « étrange » se trouvent un diagnostic possible, des douleurs, une histoire familiale, des choix contraints. La question ne se limite pas à une époque révolue : elle interroge encore, en France comme ailleurs, la façon dont sociétés et individus réagissent face à la différence physique, qu’elle soit visible dans la rue, sur scène ou sur un écran.
